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sabato 30 agosto 2014

Una secchiata d’acqua gelida e «solidale»

Guardando la TV, girando su internet e sui social network vi sarà capitato di vedere servizi giornalistici e video, di personaggi famosi e non, che si buttano secchiate d’acqua addosso. Non è un modo per rinfrescarsi ma è una campagna di solidarietà per i malati di sla, Sclerosi Laterale Amiotrofica. La doccia ghiacciata per beneficenza si è sparsa in modo particolare tra i Vip infatti sono tanti quelli che hanno aderito a questa iniziativa.


SLA: Ice Bucket Challenge – L’Ice Bucket Challenge è stata ideada da Pete Frates il quale si è fatto versare un secchio d’acqua ghiacciata addosso in segno di solidarietà con i malati di sla. Pete Frates è un ragazzo di 29 anni che da due anni lotta contro la sla, aveva 27 anni quando gli è stata diagnosticata e da quel momento lotta contro la malattia e soprattutto lotta a favore della conoscenza e della ricerca per sconfiggere il male. Il 31 Luglio Pete sulla sua pagina di Facebook scrive: “So I am nominating myself for the #icebucketchallenge cuz I can…ice water and ALS are a bad mix, so I got my friend Rob Van Winkle to help me out…Julie Frates Nicole Benson Connolly Blair Casey Will MB John Henry Feitelberg Sarah and Matt Ryan, Julian Edelman Tom Brady Toucher & RichThe Howard Stern Show you have 24 hours to dump a bucket of ice over your heads”. Amici, conoscenti hanno risposto all’appello che si è diffuso velocemente in tutto il mondo coinvolgendo anche personaggi famosi di ogni tipo...

Guarda il video (in inglese)

In Italia abbiamo imparato a conoscere questa malattia attraverso gli occhi dei calciatori, da Gian Luca Signorini a Stefano Borgonovo, che con lo sguardo hanno saputo rispondere alle ovazioni del pubblico del Ferraris di Genova e del Franchi di Firenze.
La Sla si combatte con la ricerca. Per questo servono soldi, tanti soldi.

Da qui l’idea tutta americana dell’ice bucket, ovvero del secchio d’acqua ghiacciata in testa. Una doccia gelata che in modo virale si è trasmessa in ogni angolo del pianeta coinvolgendo politici, artisti, sportivi e tanta, tantissima gente comune...
In molti, però, si chiedono il significato originale, oltre al noto scopo, della doccia gelata.
Il gesto intende far provare, almeno per un momento, la sgradevole sensazione di intorpidimento muscolare, di irrigidimento, di perdita di contatto con il proprio corpo. La sensazione che prova chi è affetto da Sla nelle prime fasi della malattia.

Ventiquattro milioni di video e altrettante secchiate d’acqua gelata, una «sfida del freddo» diventata virale, lanciata per sostenere la ricerca contro la Sclerosi laterale amiotrofica: la campagna lanciata dall’Als, l’associazione americana che aiuta i malati di Sla e le loro famiglie, in pochi giorni ha fatto il giro del mondo contagiando sostenitori e volti noti di cultura, spettacolo, sport, informazione e politica, da Bill Gates a George W. Bush, da Lady Gaga a Fiorello, fino al premier italiano Matteo Renzi. 
Non solo un gioco che ha fatto il giro del web: lanciata a inizio agosto da Pete Frates, 29 anni, malato di Sla ed ex promessa del baseball americano, l’«Ice Bucket Challenge» negli Stati Uniti ha già raccolto donazioni per 62.5 milioni di dollari. In Italia anche l’Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, ha aderito ufficialmente alla campagna: sul sito dell’associazione si possono trovare gli estremi per le donazioni (ecco il link per donare on line)...

Parlando attraverso una macchina, il texano David Kurt McClain, affetto dalla sclerosi laterale amiotrofica da 12 anni, ha postato la sua doccia gelata su YouTube
''Oggi voglio nominare i miei amici di Facebook, questa è la mia sfida. Ma vi chiedo anche di fare delle donazioni, perchè anche grazie a voi possiamo trovare una cura a questa malattia orribile. C'è sempre speranza''
Guarda il video

Siamo sinceri: tirarsi addosso un secchio di acqua gelata, facendosi un «auto-gavettone», a prima vista non è propriamente un gesto 
epocale. E forse nemmeno tanto intelligente. Tanto più se lo fai davanti a una telecamera, pubblicando poi sui social network il video dell’«impresa». Il gioco, peraltro, non è nemmeno così nuovo. Gli adolescenti americani lo fanno da anni. Nuovo – e per certi versi rivoluzionario – è il fatto che gli «autogavettoni» siano diventati, nel giro di poche settimane, una catena di solidarietà di una potenza inimmaginabile...
Perché il web è strano, perché la gente è strana: quel «gioco» che un momento prima ci coinvolgeva tanto, un minuto dopo non ci fa più così effetto. E questo è un altro, forse il più importante rischio dell’Ice Bucket Challenge: farci fermare tutti alla superficie delle cose. 
Farci vedere il dito (il gioco) e non luna (la beneficenza). Perché per donare basta poco. Per essere davvero solidali occorre di più. Molto di più. 

Egregio Presidente del Consiglio dei Ministri,
sono Luigi, uno dei 3500 (ma quanti siamo veramente?) malati di SLA. Io in due anni sono passato da escursionista a completamente immobile, mi restano solo gli occhi per poter comunicare.
Questa sera, alla trasmissione “In Onda”, ho visto il suo gavettone per la SLA e se non sbaglio è stato preceduto anche da quello del Ministro della Salute Lorenzin. Vi sono grato per aver aderito a questa iniziativa, nata negli USA, ma onestamente credo che possiate fare molto di più. Certo non i miracoli che certi santoni, o stregoni, promettono al modico prezzo di 25/30 mila euro.
Io sono per la vera ricerca, unica strada che ci può portare fuori da questo pozzo che sembra senza fondo. I tempi della ricerca non sono mai brevi, quindi speriamo che chi verrà dopo di noi abbia più fortuna, visto che la SLA è una malattia che non regredisce, anzi tutt’altro.
Ma cosa può fare Lei Presidente oltre il gavettone e la somma che ha offerto? A mio modesto parere molto di più, almeno su due questioni che per noi sono all’ordine del giorno (come si dice in politichese)...

La speranza è che l’attenzione non duri solo il tempo di una doccia, perché i risultati in prospettiva potrebbero essere veramente notevoli. L’iniziativa virale Ice Bucket Challenge, le secchiate d’acqua gelata con nomination inclusa per raccogliere fondi a favore della ricerca sulla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), sta riscuotendo un successo straordinario facendo impennare le donazioni alle associazioni e agli istituti che si occupano della cura e della ricerca contro la patologia...